30/12/2007
Il est important de souligner les particularités cliniques de cette maladie qui altère les capacités de mémoire et entraîne la perte des repères dans le temps et dans l’espace: la personne ne reconnaît plus ses enfants, son conjoint et la maladie d’Alzheimer provoque de graves troubles du comportement.
Cette pathologie enlève progressivement à la personne malade sa capacité de penser et de s’exprimer et sa capacité à prendre soin d'elle-même. La maladie transforme la vie de celui qui en souffre et

de sa famille. La maladie d’Alzheimer rend les personnes souffrant de cette pathologie très vulnérables.
Les familles, les proches et les professionnels sont face à des situations de prise de décisions difficiles: décision de consentir ou non à des soins, d’arrêter de conduire, de mettre en place des aides, décision d’entrer dans un protocole de recherche, d’entrer en institution, etc. À toutes ces décisions, s’ajoute la difficulté de respecter au mieux le choix et les souhaits de la personne malade.
Pour en savoir plus, Association France Alzheimer.org

30/12/2007
Dans la loi du 4 mars 2002, l’article 11 sur l’information des usagers du système de santé expression de leur volonté – L’article 1111-6 stipule : “Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin”.
Cette désignation doit être faite par écrit, elle est révocable à tout

moment. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie stipule dans l’article 7 : “Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt du traitement.
Elles sont révocables à tout moment”. Dispositions législatives ...
Source: Association France Alzheimer.org

30/12/2007
Prise en charge globale: Deux dispositions législatives récentes permettent de mieux respecter cette volonté du malade en fin de vie, pourvu qu’elle ait pu être anticipée et envisagée lorsqu’il avait encore les moyens de s’exprimer.
Il s’agit de la loi Kouchner du 4 mars 2002 et de la loi Léonetti du 22 avril 2005. La première permet de

désigner une personne de confiance qui pourra s’exprimer au nom du malade et participer aux décisions le concernant.
La seconde admet la possibilité de rédiger des directives anticipées quant aux types de soins que l’on accepterait et à ceux que l’on refuserait si on est devenu incapable de s’exprimer le jour où leur nécessité apparaît.
Source: Association France Alzheimer.org

30/12/2007
C’est pourquoi, dans le cadre du plan Alzheimer 2004-2007, un groupe de travail a été chargé d’organiser la réflexion éthique afin d’aider les personnes concernées, les familles et les professionnels à aborder ces questions.
Ce groupe, coordonné par le Professeur Blanchard (CHU de Reims), devra élaborer un référentiel commun à l’ensemble des soignants, construit autour de l'impératif de respect de l’individu, afin d’identifier les situations conflictuelles et les valeurs qui sont en jeu et d’offrir des espaces de rencontre et de prise de décision.
Pour parvenir à ces recommandations, un premier colloque national a été organisé en avril 2004 afin de définir le contenu des futurs débats. Puis cinq colloques en région ont porté sur des thèmes majeurs et ont eu pour mission de débattre

de ces sujets et de proposer des lignes directrices.
À Lille, ont été débattues les questions portant sur le diagnostic, à Rouen sur la vie à domicile, à Toulouse sur la recherche et le projet de soins, à Reims sur le maintien de la relation à domicile ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées à un stade avancé de la maladie et à Montpellier sur les questions autour de la fin de vie.
Si nous voulons accroître nos connaissances sur la maladie d'Alzheimer et développer une prise en charge de qualité, tous les acteurs doivent continuer leurs échanges afin de s'assurer que l'intérêt - et le respect de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer - demeure la priorité en tout temps.
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Source:Association France Alzheimer.org